Webinaire « Cancer & Désinformation » 2e édition
Mobiliser les acteurs pour comprendre et agir face à la désinformation liée au cancer : Le rôle des patients, soignants, influenceurs, journalistes et associations
Cancer et désinformation : les grands défis sociétaux
La désinformation liée au cancer, à ses traitements, à son dépistage et à sa prévention occupe une place croissante dans notre quotidien, en particulier sur internet et les réseaux sociaux. Souvent, elle s’appuie sur des discours opposés à la médecine moderne ou au « système », relayant des théories complotistes. Ce phénomène reflète une crise de confiance grandissante envers les autorités et leurs représentants. En exacerbant cette méfiance, la désinformation liée au cancer peut avoir des conséquences médicales et psychosociales graves : découragement des comportements préventifs, refus du dépistage, rejet des traitements conventionnels, et promotion de thérapies alternatives dont l’efficacité et la sécurité ne sont pas prouvées. Comprendre pourquoi et comment se propage cette désinformation et comment elle peut être contrée représente un enjeu important pour améliorer la lutte contre les cancers ainsi que les expériences des usagers et professionnels du système de santé qui peuvent y être confrontés. Cette ambition implique la prise en compte de facteurs humains, organisationnels, économiques et législatifs qui peuvent permettre de comprendre ou de lutter contre la propagation de la désinformation.
L’initiative à l’origine de ces webinaires
Etudier les différents facteurs et solutions autours de la désinformation et du cancer nécessite de construire des espaces d’échanges entre acteurs pouvant être concernés : professionnels de santé divers, usagers du système de santé ou patient.s. ainsi que leurs proches, chercheurs, acteurs et décideurs relevant du domaine public (ex : associations, institutions ou organisations liées à santé, représentants du domaine législatif ou judiciaire) ou du domaine privé (ex : organisations exerçant une mission d’intérêt général). C’est pour tenter d’initier et de maintenir une telle dynamique qu’une équipe de recherche multi-établissement propose depuis 2024 l’organisation de webinaires « Cancer & Désinformation », avec le soutien actif du Cancéropôle Nord-Ouest. Cette équipe s’est initialement constituée autour du projet COMBREAST (Complotisme, Observance Médicale et hormonothérapie adjuvante aux traitements du cancer du sein)[1]. Elle est constituée de praticiens hospitaliers universitaires, de chercheurs et de patientes co-chercheuses, répartis sur différentes universités et établissements de santé, principalement en France.
Une première édition en décembre 2024
La première édition des webinaires « Cancer & Désinformation » s’est tenue en décembre 2024. Elle visait à dresser un état des lieux des recherches académiques menées sur cette thématique tout en tenant compte des contextes particuliers entourant le dépistage et la prise en charge du cancer. Cet évènement a convié 7 intervenants, incluant des chercheurs (en santé publique, sociologie, psychologie sociale et de la santé) ainsi qu’une patiente co-chercheuse. Plusieurs temps d’échanges entre intervenants et avec le public ont eu lieu. Cette première édition semble avoir rencontré un certain succès par sa quarantaine de spectateurs aux profils variés (ex : chercheurs sciences humaines et sociales et santé publique, médecins, psychologues, praticiens en médecines complémentaires, patient.e.s ou représentants de patient.e.s.). Cette première édition peut être (re)découverte en vidéo.
Une seconde édition prévue le 1er octobre 2025
Une seconde édition de ce webinaire, prévue en octobre 2025, édition devrait proposer un focus sur le rôle des influenceurs, des réseaux et médias sociaux et de la presse en ligne. Parmi ces acteurs, certains profils d’individus et certaines méthodes de traitement de l’information peuvent participer volontairement ou non à la propagation de la désinformation liée au cancer. Cependant, d’autres profils et méthodes permettent de lutter contre la propagation et les conséquences de cette désinformation. Parmi les possibles conséquences néfastes, on peut compter une relation de confiance entre patients et médecins dégradée, ou encore, de manière plus extrême, les dérives sectaires en santé. Cette seconde édition prévoit ainsi de convier différents acteurs pouvant contribuer à l’étude de et à la lutte contre la désinformation relevant de ces aspects.
Programme prévisionnel
[13h00-13h15] Discours de bienvenue
Valentyn Fournier & Kristopher Lamore
Valentyn Fournier est l’animateur principal de ce webinaire et membre du comité d’organisation scientifique. Il est également chercheur post-doctoral en psycho-oncologie au CIUSSS-EST Montréal et à l’Hôpital Maisonneuve Rosemont au Canada. Ses recherches portent principalement sur le développement d’interventions innovantes visant à améliorer la qualité de vie en oncologie, ainsi que sur les croyances envers les traitements en oncologie. Il présentera brièvement le cadre et le déroulé de l’évènement, ainsi que les différents intervenants.
Kristopher Lamore est membre du comité d’organisation scientifique de ce webinaire. Il est également co-responsable de l’axe 5 « Cancers, individu et société » du Cancéropôle Nord-Ouest (CNO), qui co-organise l’évènement, et titulaire de la chaire de recherche « innovations en psycho-oncologie et recherche interventionnelle ». Ses recherches portent principalement sur l’étude des facteurs associés à l’ajustement des patients et de leurs proches au cancer ainsi que sur l’évaluation d’interventions pour les patients et les proches. Il présentera brièvement le contexte accompagnant la mise en place des webinaires « Cancers & Désinformation » et de cette seconde édition.
[13h15-13h45] La mésinformation relative aux risques de cancer
Jacques Robert, avec le concours de Jérôme Barrière
Jacques Robert est professeur émérite de cancérologie à l’université de Bordeaux et praticien hospitalier honoraire à l’Institut Bergonié, auteur de l’ouvrage « Impostures en cancérologie Les pseudo-sciences à l’assaut de votre santé et de votre portefeuille ». Sa présentation a été préparée avec le concours de Jérôme Barrière, oncologue médical et président de la commission médicale d’établissement du Pôle Santé Saint Jean, à Cagnes-sur-Mer. Jérôme Barrière est également activement engagé dans la lutte contre la désinformation médicale et la fraude scientifique.
Résumé court de la présentation : Au-delà des fausses promesses de traitements alternatifs, une autre forme de mésinformation, plus insidieuse, concerne les facteurs de risque de cancer. Malgré les travaux rigoureux de nombreux organismes et équipes de recherche, des informations erronées, déformées ou exagérés circulent via les médias, les réseaux sociaux ou certains influenceurs. Cela crée des peurs disproportionnées, détourne l’attention des causes majeures (tabac, obésité, etc.) et peut induire des décisions individuelles ou politiques contre-productives. L’exemple récent des polémiques sur l’aspartame ou le cadmium illustre les dérives possibles d’une information partielle ou sensationnaliste.
[13h45-14h15] Les conséquences de la désinformation sur la santé physique et mentale : retours d’expériences de patient.e.s
Claudie Sabouret & Philippe Cailmail
Claudia Sabouret et Philippe Cailmail sont activement impliqués dans le Groupe Patients & Proches de l’Espace Patients & Proches du Centre François Baclesse (centre de lutte contre le cancer situé à Caen). Leurs parcours permettent de témoigner des expériences que les patients en oncologie peuvent vivre face aux informations et fausses informations, des questionnement suscités et des actions possibles.
[14h15-14h45] Les conséquences de la désinformation sur la relation médecin-patient : étude empirique et retour d’expérience d’un médecin
Mathieu Bouillon
Médecin généraliste à Lyon, Mathieu Bouillon a réalisé sa thèse sur la désinformation médicale lors de la pandémie du COVID. Le sujet de la désinformation ou mésinformation peut être très présent lors des consultations en médecine générale. De plus, la prise en charge du cancer, qui peut intégrer les médecins généralistes, est souvent complexe et peut être influencée par une abondance d’informations, y compris de fausses informations, qui circulent largement sur les médias sociaux et autres plateformes. Par conséquent, Mathieu Bouillon présentera les points importants qu’il a pu dégager dans son étude qualitative et proposera un parallèle pertinent avec la désinformation liée au cancer.
[14h45-15h05] PAUSE
[15h05-15h35] Promouvoir la prévention, le dépistage et les traitements contre le cancer via les réseaux sociaux : des mauvaises aux bonnes pratiques.
Idriss Troussier
Idriss Troussier est médecin oncologue à Nice. Il anime un compte Instagram (@doc.anticancer) qui s’emploie quotidiennement à décrypter les études scientifiques en oncologie et fournir des explications claires et accessibles. Son expérience apporte un éclairage sur les pratiques à éviter et à privilégier pour diffuser des informations médicales de qualité et combattre les fausses informations sur les réseaux sociaux.
[15h35-16h05] Quel rôle de la presse et des médias grand public dans la lutte contre la désinformation liée au cancer ? Echange avec un journaliste.
Victor Garcia, échange animé par Sylvain Delouvée
Victor Garcia est journaliste à L’Express depuis 2013, il a notamment couvert pour le service sciences les sujets high-tech, environnement et espace. Depuis 2020, il écrit surtout sur la santé, avec un focus sur l’éthique et l’intégrité scientifique, ainsi que sur les pseudo-thérapies et le complotisme. Il a notamment publié plusieurs enquêtes sur l’IHU Méditerranée et Didier Raoult. Son expertise journalistique permettra d’alimenter une réflexion autour du rôle de la presse et des médias grand public dans la lutte contre la désinformation liée au cancer.
Sylvain Delouvée est membre du comité d’organisation scientifique de ce webinaire, et Maître de Conférences HDR en psychologie sociale au LP3C (Laboratoire de Psychologie : Cognition, Comportement, Communication) de Université Rennes-2. Ses recherches portent notamment sur les croyances conspirationnistes et sur les adaptations sociales et cognitives que les individus mettent en place face à des risques et incertitudes liées à la santé.
[16h05-16h35] Quel rôle des organisations d’accompagnement face aux dérives sectaires en santé ?
Association CAFFES (Centre National d’Accompagnement Familial Face à l’Emprise Sectaire) (participation confirmée)
Le CAFFES est une association visant à prévenir et accompagner face à l’emprise sectaire par le biais de différentes missions (ex : accompagnement, sensibilisation, formation, actions en justice) et auprès d’un public varié (ex : personnes et familles en souffrance ou questionnement, grand public, professionnels, bénévoles). Au cours de cette présentation, le CAFFES présentera les différents enjeux autours des dérives thérapeutiques à caractère sectaire qui peuvent affecter les personnes atteintes de cancer et leur entourage. Ces dérives s’appuient, en partie, sur une tentative de faire adhérer les victimes à des fausses informations. Les moyens permettant de prévenir et de lutter contre ces dérives seront discutés.
[16h35-16h55] Échanges entre intervenants et participants sur les perspectives de recherche et d’actions émergents du webinaire.
[16h55 – 17h00] Mot de clôture du webinaire par Valentyn Fournier
INSCRIPTION: florent.varet@univ-catholille.fr
Comité d’organisation scientifique : Florent Varet, Léo Toussard, Valentyn Fournier, Kristopher Lamore, François Cherifi, Katell Maguet, Sylvain Delouvée.
[1] Le projet COMBREAST est soutenu financièrement par le Cancéropôle Nord-Ouest et porté par l’Anthropo-Lab (laboratoire ETHICS EA 7446, Université Catholique de Lille). Pour une présentation du projet voir : https://www.anthropo-lab.com/projet/combreast/
